De kracht van een diagnose oftewel ‘keep calm, it’s just autism’

Ik heb ze al vaak gehoord en ik ben er een beetje allergisch voor: de woorden ‘labels’ en ‘etiketten’. Autisme, ADHD/ADD/hooggevoeligheid… allemaal zogezegde labels of etiketten. Mensen die hun kinderen niet willen laten testen omdat ze bang zijn voor een label.

Het is helemaal ok als je jezelf niet wilt laten testen of met een goed onderbouwde en gefundeerde reden ook je kind niet wilt laten testen. Maar laat angst voor wat anderen zouden kunnen denken of zeggen je alsjeblieft niet tegenhouden. Angst is altijd een slechte raadgever. En een diagnose is geen label. Mijn autisme en ADHD zijn niet wie ik ben. Maar ze zijn wel een fundamenteel deel van wie ik ben. Aangezien mijn brein fundamenteel anders werkt, is mijn hele perceptie van de wereld anders. Alles komt anders binnen, wordt anders verwerkt en de output is dus ook anders. Het heeft effect op mijn hele realiteit. Wanneer iemand doof is, is die persoon toch niet enkel zijn/haar doofheid? Maar het niet kunnen horen heeft wel een fundamentele impact op wie ze zijn en hoe ze de wereld ervaren. Op hoe ze in interactie gaan met anderen en die wereld. Mijn autisme en ADHD-diagnose is geen etiket. Het is een onderbouwde vaststelling. Wanneer mensen me definiëren of nog sterker, veroordelen om mijn neurodivers zijn, dan ligt dat niet aan mijn diagnose maar aan die mensen. Of ik mijn diagnose nu heb of niet, mijn autisme en ADHD zijn er. In ontkenning leven van iets doet dat iets niet magisch verdwijnen. Het zorgt er alleen voor dat je zelf veel minder aan het stuur zit. Ik ben behoorlijk open over mijn neurodivers zijn en dat schrikt mensen soms af. Ongelooflijk hé, dat er vandaag de dag nog zo veel vooroordelen zijn. Dat er nog zo’n lange weg af te leggen is in de emancipatie van het neurodivers zijn. Dat woorden als autisme, ADHD, ADD, hooggevoeligheid, … zo veel mensen triggeren, zo veel stereotiepe en achterhaalde beelden oproepen, op zo veel weerstand stuiten.

Voor mezelf bracht mijn diagnose rust. Al heb ik ook wel een soort van rouwproces doorlopen. Hoewel mijn diagnose niet echt onverwacht meer was, bleef het toch een schok. Want dan is het echt. Maar tegelijkertijd was er opluchting: ik ben autistisch, ik ben een ADHD’er. Er is dus niks mis met mij en ik ben niet gek of zwak. Zoals ik in een eerder stuk al schreef bracht mijn diagnose perspectief op hoe mijn leven verlopen is. Perspectief op interacties, op dingen waar ik altijd al mee heb geworsteld. En daar mee kwam dan de rust dat het ok is. Dit is gewoon wie ik ben en sindsdien kan ik er ook veel gerichter mee werken. Ik wist ondertussen al best wel wat over autisme aangezien mijn dochter haar diagnose al een kleine 3 jaar had. Ik heb leren zien wanneer mijn neurodivers zijn me parten speelt. Soms kan ik dus potentieel moeilijke situaties vermijden, ontkrachten of wanneer dat niet lukt, kan ik mijn reactie(s) beter plaatsen. Als ik daarvoor kies, kan ik mensen op voorhand zeggen dat ik autistisch ben en dat helpt om sommige interacties te vergemakkelijken. Wanneer ik naar een officiële instantie moet (wat regelmatig al eens gebeurt), zeg ik het tegenwoordig bij de start van de interactie met de persoon tegenover me. En dat brengt meer rust voor mij omdat ik dan niet meer de hele tijd moet proberen maskeren en het brengt begrip van de andere persoon wanneer ik het moeilijk krijg of mogelijkerwijs onbewust een ‘faux pas’ maak. Ik ben daar nog in aan het groeien.

Voor mijn dochter bracht de diagnose vooral begrip en ondersteuning. De buitenwereld reageert meteen anders wanneer ik uitleg dat ze autistisch is. Ja, ik weet het, je ziet het er niet aan. Ja, ze praat (soms honderduit), ze is geweldig empathisch, creatief, intelligent, … Maar dat neemt allemaal niet weg dat de huidige maatschappij bijzonder zwaar, soms zelfs onmogelijk is voor haar om in te functioneren. Dus wanneer ze het lastig heeft, kan ik dankzij de diagnose veel vaker op begrip rekenen. Maar vooral ook voor mijn dochter persoonlijk. Tegen de tijd dat de diagnose er was, wist ze al erg goed dat ze anders was. En nu kon het tenminste benoemd worden. Ze heeft autisme. Ze weet nu dat haar brein gewoon helemaal anders werkt dan dat van de meeste andere kinderen en mensen en dat dat het soms veel moeilijker maakt voor haar. Ze is geen freak en er is niets mis met haar. En dat bracht ook haar meer rust. En ja, soms ligt ze in mijn armen te wenen omdat ze haar autisme haat. En dan zeg ik dat ik dat snap. En dat dat ok is. En dan zijn we even samen verdrietig. Ze weet ook dat ze dankzij haar autisme dingen kan die anderen niet kunnen. En vooral, dat al haar dierbaren van haar houden en haar geweldig vinden om wie ze is. En hoe meer ze gerespecteerd wordt voor wie ze is met de door haar aangegeven grenzen, hoe minder lastig ze het heeft. Ze heeft haar autisme al een hele poos niet meer gehaat.

Helaas moet je in onze maatschappij blijkbaar kunnen bewijzen dat je autistisch bent. (Dat was toch zo in mijn geval). Vooral wanneer je volgens de gangbare vooroordelen niet ‘autistisch genoeg’ lijkt. Dus je hebt een officiële diagnose nodig. De kracht van een diagnose voor jezelf daar sprak ik al over. Het is beter om te weten waarom je anders bent. Wanneer je het kunt plaatsen en geïnformeerd bent, is het allemaal zo erg niet. Maar de kracht van een diagnose in de samenleving gaat veel verder.

Mensen die al dan niet luidruchtig twijfelen aan je autisme, hebben geen grond van spreken meer. Al zal dat een hoop mensen niet tegenhouden toch hun Mening te verkondigen. Maar dat is dan hun persoonlijk probleem en zulke mensen hebben doorgaans Meningen in overvloed. Met name over onderwerpen waar ze doorgaans niet erg veel kaas van hebben gegeten. Wanneer je beter geïnformeerd bent, sta je ook sterker in je schoenen. Maar vooral: met een officiële diagnose krijg je toegang tot veel meer hulp en vaak ook veel meer begrip.

Vooral voor kinderen is er een heel scala aan hulp voorhanden eens er een diagnose is. Tot hun 18 jaar kunnen er honderden uren therapie terugbetaald worden. Deze therapieën kunnen steeds aangepast worden aan de noden van het kind. Er kan verhoogd kindergeld worden aangevraagd. Er bestaat het ondersteuningsnetwerk in Vlaanderen waardoor je een ondersteuner op school kunt aanvragen die gericht 1 op 1 met het kind kan gaan werken en ook daar aangepast aan de noden op dat moment. Er is thuishulp per provincie om ouders te ondersteunen en informeren. Je kunt terecht bij de autismechat. Er is hulp aanwezig. Niets is zaligmakend maar wij hebben er toch al wel veel aan gehad.

Als volwassene val je helaas veel meer uit de boot. Al zijn er wel kanalen als de autismechat en zijn er groepen gericht op volwassenen met ASS die bvb uitstappen organiseren. Er zijn lezingen georganiseerd door verschillende instanties die informeren over verschillende vormen van neurodivers zijn. Er zijn geweldige websites en fora waar je terecht kunt voor informatie of begrip. Er zijn therapeuten die opgeleid zijn als autismecoach. Ik ben heel dankbaar voor de mijne. Met een diagnose kun je ondersteuning krijgen op de werkvloer in de vorm van een aangepaste werkomgeving.

Voor een diagnose gaan is een persoonlijke keuze. En daardoor is de keuze die je voor jezelf maakt altijd juist. Het enige wat ik zou willen benadrukken is: laat angst je niet tegenhouden. Het is helemaal ok om neurodivers te zijn. Soms is het zelfs behoorlijk geweldig.

Een officiële diagnose moet gesteld worden door een psychiater. Weet echter dat je met een multidisciplinaire diagnose sterker staat dan met eentje die enkel door een psychiater werd gesteld.

Ik liet mijn dochter meteen multidisciplinair testen. De wachttijd was wat langer maar we hebben dan wel meteen alles in 1 testperiode doorlopen. Ik liet haar testen in het begeleidingscentrum waar ze nadien nog anderhalf jaar therapie volgde.

Voor mijn eigen testing kon ik terecht bij DIASS+. Een diagnose halen via een privépraktijk was voor mij onbetaalbaar en dankzij DIASS+ heb ik een bijzonder goed onderbouwde, multidisciplinaire diagnose kunnen krijgen.

Wat je ook beslist, diagnose, geen diagnose… weet dat neurodivers zijn niets is om je over te schamen. Dat je kind of jijzelf even geweldig zal/zult blijven. Een diagnose verandert je niet maar het kan wel je leven veranderen. Autisme is geen vies woord.