“Hebt u al aan ASS (autisme dus) gedacht?”
Mijn dochter had het erg moeilijk. Dat gebeurde wel vaker maar het laatste jaar was wel heel erg hard geweest. Ze was toen 8. Stilaan radeloos was ik met haar naar een kinderpsycholoog gegaan. Mijn doos met mogelijke oplossingen was al lang leeg, ik was leeg, zij was leeg en op school waren er ook signalen. Ik had al boeken gelezen over hooggevoeligheid en ik ging er ondertussen van uit dat zowel zij als ik hooggevoelig waren.
En na 3 sessies bij de kinderpsycholoog kwam dus die conclusie… We vermoeden dat zij autistisch is. Het kwam als een enorme klap aan. Ik ben half in shock naar huis gereden en heb dan eerst een poos geweend. Niet vanwege het autisme maar omdat ik beschaamd was en boos op mezelf dat ik het niet had opgemerkt.
Hoe was het mogelijk dat ik zo had gefaald als ouder? Dat ik zo lang niet door had dat mijn kind autistisch is ook al weet ik dat het in onze familie leeft? Hoe kon ik zo blind zijn? Zo onwetend? Hoe veel sneller had ze geholpen kunnen worden? Ik voelde me een slechte moeder en was beschaamd en boos op mezelf. Ik voelde diep verdriet om de pijn die we allebei al hadden moeten doormaken.
En dan heb ik gedaan wat ik altijd doe wanneer ik het gevoel heb dat ik niet genoeg weet over iets wat wel erg belangrijk is… Ik ben gaan opzoeken en lezen. Ik heb alles wat ik kon vinden in de kleine, lokale bib gelezen en deed een deep dive in het internet. En al gauw kwam ik tot een paar conclusies: ik had een heel gelimiteerd, stereotiep en ronduit foutief beeld over wat autisme eigenlijk echt is. Over wat neurodiversiteit is. Mijn dochter was het wellicht en hoe meer ik las, hoe zekerder ik werd dat ik het ook was. Autistisch. Het verklaarde zo veel. Terugkijken door de bril van deze realisatie wierp een heel nieuw licht op mijn leven en heel veel moeilijkheden waar ik tegenaan was gelopen of bleef herleven konden plots geplaatst worden. Noch zij, noch ik waren aan het falen in het leven. Er was niets mis met ons.
Ik heb veel schaamte en angst gevoeld doorheen de jaren en doorheen mijn leven. Schaamte en angst om anders te zijn. Schaamte en angst wanneer ik het weer net niet goed had of weer raar was. Schaamte en angst om het schijnbaar moeilijker te hebben dan anderen. Schaamte en angst omdat ik zoveel sneller uitgeput leek. Schaamte en angst omdat sommige ‘normale’ zaken of taken vaak onoverkomelijk leken. Schaamte en angst voor alle gedachten in mijn hoofd. Schaamte en angst dat ik weeral uitviel op het werk en uiteindelijk helemaal niet meer kon werken. Schaamte en angst over mezelf en mijn zijn. En die schaamte en angst heb ik altijd verborgen. Ik moet er geen tekening bij maken om te weten dat dit tot stevig zelfdestructief gedrag kan leiden. En dat het je tot een gemakkelijk doelwit maakt van mensen die teren op de zwakte van anderen. Wist je dat neurodiverse mensen een veel groter risico lopen om slachtoffer te worden van verschillende vormen van misbruik en grensoverschrijdend gedrag? Dat is in studies bewezen maar ik kan ook uit ervaring spreken. Maar dat is voor een andere keer.
Ook mijn dochter worstelt er hard mee. Het gevoel van schaamte en angst en de zware stress die het met zich meebrengt. Wat als ik (weer) een faux-pas maak? Wat als ik het mis heb, mis begrijp, het niet goed uitgelegd krijg, mensen per ongeluk in verlegenheid breng of beledig? Wat als ik te hard opval en uit de toon val? Als tiener is het sowieso al moeilijk maar zij geraakt hier zo door verlamd dat ze zich opsluit in haar kamer.
Het heeft me, na mijn diagnose en alle daarbij horende processen van verwerking (maar daar schrijf ik ook nog wel eens over), nog jaren gekost om manieren te vinden die voor mij werken om al die zware gevoelens, verhalen en ideeën los te laten. Om rust te vinden en de stress die al zo lang vastzat in mijn lijf, langzaamaan te lossen.
Wat werkt voor mij?
Lichaamswerk: Op alle mogelijk manieren: ademwerk, yoga (Maar wel bij een goede lerares/leraar. Ik had geluk bij een fantastische lerares terecht te komen), TRE (Trauma and tension releasing excersises. Ook hier, vind iemand die hier goed in is opgeleid en ervaring heeft), koud water, osteopathie, wandelen in de natuur, dansen, zwemmen, sporten (Maar op een gezonde manier, niet neurodiversgewijs all-in je lichaam kapot maken), (infrarood) sauna …
Neurodiverse mensen hebben, zeker onder verhoogde stress, de neiging om extra hard in hun hoofd te kruipen. Scenario’s te maken en overlopen op voorhand, onszelf te pijnigen met reruns van hoe situaties en gesprekken verliepen achteraf en dat soms jarenlang, angstig zijn over al wat je maar kunt bedenken en dat dan op alle mogelijke manieren bedenken… En dan loop je vast in hoofd. Dan komen de paniekaanvallen. Dan ben je nog veel sneller overweldigd. Dan word je (zelf)destructief. Lichaamswerk brengt je uit je hoofd en in je lichaam. Je leert weer luisteren naar je lichaam. Je leert beseffen dat je überhaupt een lichaam hebt dat je helpt om aan te geven wanneer iets te veel wordt zodat je tijdig je grenzen kan aangeven. Lichaamswerk geeft je vakantie van je hoofd en alles wat zich daarin afspeelt. Lichaamswerk brengt rust en ruimte. Ik hou enorm van lichaamswerk. Het helpt me nog steeds. Ik doe yoga en TRE in groep en soms ook alleen. Ik zwem. Ik ga regelmatig wandelen. Ik adem. En ik voel rust en ontspanning.
Meditatie: Of het nu bewust ademhalen is, een begeleide meditatie in welke vorm dan ook, hartcoherentie oefeningen, ho’oponopono, de loving-kindness meditation, de bodyscan … Ik heb ze allemaal gedaan en ik heb aan allemaal iets gehad. En net zoals met lichaamswerk heb ik gezocht naar wat voor mij werkt en dat in mijn leven geïmplementeerd.
Meditatie brengt je systeem in rust. Elke mens heeft de vecht-, vlucht- of bevriesreflex en in tegenstelling tot andere dieren, geraken wij daar niet meer zo snel en automatisch uit. Wij zijn dat helaas afgeleerd. Zowel meditatie als verschillende vormen van lichaamswerk helpen je zenuwstelsel terug in rust te gaan. Na decennialang in wat voor mij de vlucht- en bevriesreflex is geleefd te hebben, was het een openbaring om mijn zenuwstelsel in rust te weten gaan. En na verloop van tijd leerde ik het verschil kennen en herkennen wanneer mijn zenuwstelsel en dus ik weer vastzaten. En nu kan ik er dus iets aan doen. Halleluja!
Professionele begeleiding: Ik ben zowel in therapie geweest bij een psychologe (al was dat voor mijn PTSS) als bij een auticoach. Beide hebben hun waarde en hebben me geholpen. Wij hebben thuisbegeleiding gehad waar ik zelf veel aan heb gehad. Mijn dochter heeft al begeleiding gehad in verschillende vormen van intensiteit en frequentie. Niet alle professionelen zijn even goed thuis in de neurodiversiteit en/of sommigen zijn nog opgeleid volgens de oude ideeën. Maar er is ook hele goede begeleiding out there. Wij hebben ondertussen een paar hele goede begeleiders die we volledig vertrouwen.
“Alternatieve” therapie: Ik zet het even tussen aanhalingstekens omdat het nog vaak zo wordt genoemd en beschouwd. Ik zie ze echter niet als alternatief maar als evenwaardig aan gelijk welke vorm van begeleiding of therapie. Ik heb ook hier verschillende vormen van therapie doorlopen. En ook hier heb ik aan allemaal iets gehad. Reiki, accupunctuur, accupressuur, nei therapie, bach bloesems, ayurveda, homeopathie, shiatsu, plantenmedicijn, behandelingen volgens oudere tradities of uit andere culturen, … Ook hier bestaat een heel scala en ook hier weer dezelfde aanbeveling: zoek uit wat voor jou of je kind werkt en ga in behandeling bij iemand met ervaring en scholing (ga op zoek naar aanbevelingen). Ik heb bijvoorbeeld een hele weg afgelegd in de traditie van de Inca’s en daar enorm veel groei, verheldering en genezing in gevonden.
Voeding: Ik ben jaren geleden stevig in de problemen geraakt met mijn gezondheid. En daarom moest ik steeds meer en meer op mijn voeding letten. Hoewel ik al lang gezond at, bleek mijn systeem het hoe langer hoe moeilijker te krijgen met verschillende soorten voeding. Tarwe (en uiteindelijk de meeste granen) en suiker (met name de witte, geraffineerde soort) staan met stip voorop. En door hoe langer hoe ‘cleaner’ te eten, merkte ik dat het ook een uitwerking had op mijn stressniveau. Stress is namelijk iets dat op alle vlakken voorkomt en impact heeft: mentaal, emotioneel en fysiek. Dus wanneer mijn lichaam fysieke stress ervaart, gaat de rest mee. Dan is mijn emmer van stresstolerantie gelijk weer een heel stuk voller. Dus ja, voeding heeft voor mij een hele stevige impact. En ik merk het ook aan mijn dochter: hoe meer suiker, hoe sneller ze overprikkeld is en in meltdown gaat. Ze heeft de eerste 10 jaar van haar leven trouwens ook moeilijkheden gehad met gluten. Ik probeer nog steeds haar tarwe en suiker inname te beperken maar ze is een tiener en ze heeft het recht haar eigen beslissingen te leren maken. Ook op het vlak van voeding. Al leg ik haar wel uit wat de gevolgen zijn. Dus ja, veel fruit en groenten en zo weinig mogelijk bewerkt voedsel en geraffineerde producten is ook een manier van leven die ons ondersteunt.
Verbinding en begrip: Misschien is dit wel de belangrijkste. Door alle intensiteit kunnen neurodiverse mensen, sneller dan neurotypische mensen, in een (autistische) burn-out of depressie geraken. Er zijn al heel veel misdiagnoses gesteld en dat gebeurt nog steeds: angststoornissen, bipolariteit, despressies terwijl het dan om ongeweten en ongediagnostiseerde neurodiversiteit gaat. Die wel angst- en paniekaanvallen, burn-outs en depressies in de hand kan werken. Maar dat is dan omdat er geen begrip en ruimte is voor deze mensen om hun neurodiverse zelf te zijn, ook van zichzelf uit. Ze vereenzamen dan ook veel sneller. En hoewel we doorgaans niet tuk zijn op grote groepen en onbekende mensen al eens een uitdaging vormen, zijn wij, net als alle andere mensen, sociale dieren. Iedereen heeft nood aan warm contact en verbinding. Aan graag zien en graag gezien worden, aan gekoesterd en (soms) geknuffeld worden. Is het met familie, (online) vrienden of dieren, verbinding doet iedereen deugd. De meeste neurodiverse mensen zijn erg gehecht aan hun dieren en erg goed met dieren. Dieren oordelen niet, zien je graag voor wie je bent, stellen geen bizarre eisen of hebben geen onmogelijke verwachtingen. Net zoals bij iedereen brengen oprechte verbinding en begrip rust en ruimte. Daar hoef je zelfs helemaal niet neurodivers voor te zijn. Waar jij je veilig en gekoesterd voelt, daar kun je in ontspanning gaan. En dan gaat je hele systeem in ontspanning.
Neurodiversiteit in al haar vormen is geen ziekte, geen stoornis in mijn ogen, geen afwijking. Het moet niet genezen worden. Maar het maakt het leven in onze maatschappij echt (heel erg) veel zwaarder. Ik geloof niet dat er iemand als mens geschikt is voor deze maatschappij maar voor iemand op het neurodiverse spectrum gaat de moeilijkheidsgraad meteen exponentieel naar omhoog. En dan is alle hulp welkom. Er is geen mirakeloplossing. De maatschappij is voorlopig wat ze is. Maar je kan zoeken naar wat jou of je kind/partner/dierbare helpt ondersteunen en beter voelen. En we kunnen blijven delen, praten, uitwisselen en elkaar de ruimte geven onszelf te zijn. In alle liefde.
Buiten-gewoon 