Op 2 april 2019 liet ik voor het eerst een schrijfsel over autisme los op de buitenwereld. Mijn dochter, toen 9, had haar diagnose al. Ik had de mijne nog niet. De tekst kwam er 1 keer uit terwijl ik zat te wachten op mijn specialiste in het UZ Gent. Het was de eerste keer dat ik de term ‘buiten-gewoon’ gebruikte.
Ken je de uitdrukking “in het land der blinden is éénoog koning”? Ik vrees dat in een land van blindgeborenen éénoog een freak zou zijn. Niemand zou begrijpen waarover hij het heeft want niemand ziet of ervaart de wereld zoals hij ze ziet. Hij zou als raar en anders worden beschouwd. Misschien wel gek verklaard. Toch is zijn visie op de wereld en zijn ervaring even juist als die van al de anderen. Ze is gewoon anders.
De enige reden dat autisme een handicap is, is omdat onze wereld niet op hun manier van kijken en functioneren is afgestemd. Dat geldt voor elke handicap. Het heeft niets met hun mens zijn, persoonlijkheid of andere eigenschappen te maken. Autisme is een deel van wie ze zijn, niet wie ze zijn. Ze zijn er mee geboren, het is een eigenschap en dus geen aandoening die genezen of verborgen moet worden. Net zoals iedereen die niet binnen het beeld van ‘normaal’ in een samenleving valt, zijn ze buiten-gewoon.
Het is extra moeilijk voor hen om buiten-gewoon te zijn omdat ze het vaak (met wisselend succes) proberen verbergen en het niet meteen zichtbaar of duidelijk is. Jij merkt het niet meteen of vindt hen vooral wat vreemd of onopgevoed of ongevoelig. Niets is minder waar. Zij proberen zich staande te houden in een wereld die hen vreemd aandoet en het hen moeilijker maakt terwijl ze supergevoelig zijn zowel mentaal als fysiek. En dit vraagt ontzettend veel van hen.
Het beste dat jij kunt doen voor iemand met autisme is deze buitengewone persoon aanvaarden voor wie hij of zij is en naar hem of haar te luisteren. Laat hen op hun manier en hun tempo groeien en leren. Dwing hen niet te proberen zijn wat ze niet zijn: iemand die niet autistisch is. Scheer hen niet allemaal over dezelfde kam want net zoals jij verschillend bent van alle andere ‘gewone’ mensen, zijn zij verschillend van elkaar. Probeer met zo open mogelijke geest en zonder de gebruikelijke verwachtingen en (voor)oordelen te luisteren naar hun ervaringen en kijk op de wereld. En dan kun je geweldig veel van hen leren en zijn ze een buitengewone verrijking van je leven.
Ik ben mama van een buitengewone dochter. En er is niets in de wereld waar ik meer trots op ben of meer dankbaar voor ben.
Buiten-gewoon 